Jump to content
Search In
  • More options...
Find results that contain...
Find results in...
Ольга4

Просим помощи.

Recommended Posts

Всем привет!

я снова с просьбой о помощи мальчику с нашего города

В Башкирии у нас уже все про него знают, 100% проверенная инфо, его по 2-м местным каналам показывали. У меня есть общая знакомая с этой семьей..

У годовалого малыша диагностировали страшную болезнь – спинально-мышечную атрофию (СМА). «До 7 месяцев Ратмирчик развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем. Потом мы заметили, что его ножки ослабели. Я грешила на осложнение после прививки и ОРВИ, – отметила мама мальчика. – Очень переживали с мужем: делали массажи, уколы, физпроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Также лежали в больнице на обследовании, но врачи говорили, что ребёнок абсолютно здоров. Мир рухнул 10 октября этого года, когда пришёл результат генетического анализа. Мой мальчик болен спинально-мышечной атрофией 2 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц: умирают нервные клетки, ребёнок не может пошевелить конечностями. Прогноз неутешительный: лечения нет».

Сейчас Ратмир не может двигать ногами, малыш передвигается на коленках. «Если его сейчас не начать лечить, то потом он не сможет держать спинку, голову, шевелить руками. У него будут двигаться только глаза, – рассказала женщина. – В России нет лекарств против этой страшной болезни. Врачи сказали, чтобы я рожала другого ребёнка…, а Ратмира просто дохаживала. В  итоге у него могут отказать жизненно важные органы».

«За границей есть лекарство «Спинраза», способное восстановить работу мышц. Чем раньше начать делать инъекции, тем больше шансов, что ребёнок будет жить как все остальные здоровые дети. Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому Минздрав не может предоставить его по страховке. Аналогов в России нет, а в госбюджете не хватает денег для его закупки», – сообщила Гузель. Благотворительные фонды тоже отказались помочь семье. «Нам везде отвечают, что на «несуществующее» лекарство собирать средства не будут. А несуществующее оно, потому что просто не числится в России», – рассказала мама мальчика.

В первый год лечения Ратмиру нужно сделать 6 инъекций общей стоимостью 45 миллионов рублей, или 570 тысяч евро, далее – по 3 инъекции в год.

В клиниках России сейчас работают над созданием аналога «Спинразы». Скоро лекарство уже начнут тестировать на больных детях. Мы тоже хотели стать участниками эксперимента, но нас не взяли, так как у Ратмира СМА только 2 типа: он ещё не лежачий.

Я прошу у всех помочь собрать первые 45 миллионов рублей. Сумма, которая нам нужна, просто невероятная, неподъемная, как бетонная плита. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли.

Эти 45 миллионов позволят Ратмиру двигать ручками, смеяться и играть с другими детьми. Через год, я надеюсь, лекарство уже появится в России, и нам его выдадут по страховке. Шанс нормально жить есть! Да, инъекции не помогут избавиться от болезни навсегда, но они помогут восстановить работу мышц, и Ратмир ничем не будет отличаться от других детей.

Я читала научные статьи, смотрела различные ролики – за границей дети, болеющие СМА и принимающие «Спинразу», нормально ходят, разговаривают, учатся в школах и университетах. Помогите нам, пожалуйста».

https://www.instagram.com/guzel_tim/

https://vk.com/ratmirzamir

https://help-child.ru/campaign/сма-медленно-убивает-малыша-ратмира/

На фото Ратмир с ежиком из нашей закупки оранжа (они очень похожи😍)

b3a906075e11.jpg

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте.

Обращаюсь ко всем с просьбой о помощи.

Девочка София из нашего города Ярославля.

Информация проверенная, я лично общалась с мамой и волонтером - администратором группы в контакте.

Собирает и благотворительный фонд в Ярославле.

Сейчас очень сложная ситуация со сбором, обследование было только 27 мая, а операцию назначили уже на 15 июля.

Сумма - 4 миллиона, собрано 1, еще 3 с небольшим надо собрать буквально за две недели!

Кто поможет, перечислите любую сумму.

Также кто может, помогите репостами - нужна массовость!

Копирую пост из контакта:

🆘🆘🆘🆘🆘 С*П*Е*Ц*П*О*С*Т 🆘🆘🆘🆘🆘 
Нажимаем ❤ - "мне нравится" и 📢 - "рассказать друзьям" ! 
⏳СРОЧНО нужна помощь - СОФИЯ КОНЯЕВА, 6 лет, г. Ярославль!!! 
⚡СРОЧНО требуется ОПЕРАЦИЯ. Резекция патологически измененных тканей в затылочной части. 

ОТКРЫТ СБОР на Предоперационное обследование и Операцию 
👉СУММА К СБОРУ 55 463 € / 4 159 600 ₽ (1 евро=75 ₽) 
в том числе: 
Сумма на обследование: 4 535 € / 340 000 ₽ 
Сумма на операцию: 50 928 € / 3 819 600 ₽ 

📅ДАТА ОБСЛЕДОВАНИЯ: 27.05.2019 г. 
📅ДАТА ГОСПИТАЛИЗАЦИИ: 09 июля 2019 г.
📅ДАТА ОПЕРАЦИИ: 15 июля 2019 г.

📍РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ДЕНЕГ: 
Карта СБЕРБАНКА на имя ЮЛИЯ НИКОЛАЕВНА КОНЯЕВА  💳5469 7700 1424 2748 
Мобильный телефон, ПРИВЯЗАННЫЙ К КАРТЕ СБЕРБАНКА  ☎+7(980)771-81-91 

📊Счет в СБЕРБАНКЕ на имя Коняева Юлия Николаевна 
Калужское отделение №8608 ПАО СБЕРБАНК 
л/сч: 40817810677034220843 
БИК: 042908612 
Кор.сч: 30101810100000000612 
ИНН: 7707083893 
КПП: 760402001 
✉PayPal: s.konyaeva_help@mail.ru 

🌍 Наша группа в ВК: https://vk.com/s.konyaeva_help 
🌍 Наша группа в ОК: https://ok.ru/skonyaevahelp 
🌍 Наша группа в Инстаграм: https://instagram.com/s.konyaeva_help 
🌍 Наша группа в ФБ: https://www.facebook.com/s.konyaeva.help

📍ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ СОФИИ:  https://vk.com/topic-146314513_35787285 
💳 РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи: https://vk.com/topic-146314513_35829519 
📝 ДОКУМЕНТЫ и обоснование для сбора:  https://vk.com/topic-146314513_40267369 
📈 ОТЧЕТЫ о поступлениях:  https://vk.com/topic-146314513_40267249 

Телефон мамы Софии: Юлия Коняева +7 (903) 638-54-17

❗Друзья, у СОФИИ есть шансы стать здоровой ❗ 
🙏ПОМОГИТЕ, пожалуйста! Протяните руку помощи! 
Если вы читаете этот пост и у вас есть возможность помочь, пожалуйста, помогите!!! 
📌окажите материальную помощь, 
📌пригласите друзей в группу, 
📌сделайте репост!!! 
Нам очень нужна Ваша помощь!❤❤❤ 

 

Ссылки на группы помощи:

https://vk.com/s.konyaeva_help

https://ok.ru/skonyaevahelp

https://www.instagram.com/s.konyaeva_help/

https://www.facebook.com/s.konyaeva.help

HW9fZB2-NxA.jpg

 

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×