Jump to content
Search In
  • More options...
Find results that contain...
Find results in...

Puma

Пользователи
  • Content count

    418
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    4

Puma last won the day on March 19

Puma had the most liked content!

Community Reputation

1,850 Очень хороший

About Puma

  • Rank
    Посетитель

Информация

  • Пол
    Не определился

Recent Profile Visitors

492 profile views
  1. Puma

    Просим помощи.

    Всем привет! я снова с просьбой о помощи мальчику с нашего города В Башкирии у нас уже все про него знают, 100% проверенная инфо, его по 2-м местным каналам показывали. У меня есть общая знакомая с этой семьей.. У годовалого малыша диагностировали страшную болезнь – спинально-мышечную атрофию (СМА). «До 7 месяцев Ратмирчик развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем. Потом мы заметили, что его ножки ослабели. Я грешила на осложнение после прививки и ОРВИ, – отметила мама мальчика. – Очень переживали с мужем: делали массажи, уколы, физпроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Также лежали в больнице на обследовании, но врачи говорили, что ребёнок абсолютно здоров. Мир рухнул 10 октября этого года, когда пришёл результат генетического анализа. Мой мальчик болен спинально-мышечной атрофией 2 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц: умирают нервные клетки, ребёнок не может пошевелить конечностями. Прогноз неутешительный: лечения нет». Сейчас Ратмир не может двигать ногами, малыш передвигается на коленках. «Если его сейчас не начать лечить, то потом он не сможет держать спинку, голову, шевелить руками. У него будут двигаться только глаза, – рассказала женщина. – В России нет лекарств против этой страшной болезни. Врачи сказали, чтобы я рожала другого ребёнка…, а Ратмира просто дохаживала. В итоге у него могут отказать жизненно важные органы». «За границей есть лекарство «Спинраза», способное восстановить работу мышц. Чем раньше начать делать инъекции, тем больше шансов, что ребёнок будет жить как все остальные здоровые дети. Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому Минздрав не может предоставить его по страховке. Аналогов в России нет, а в госбюджете не хватает денег для его закупки», – сообщила Гузель. Благотворительные фонды тоже отказались помочь семье. «Нам везде отвечают, что на «несуществующее» лекарство собирать средства не будут. А несуществующее оно, потому что просто не числится в России», – рассказала мама мальчика. В первый год лечения Ратмиру нужно сделать 6 инъекций общей стоимостью 45 миллионов рублей, или 570 тысяч евро, далее – по 3 инъекции в год. В клиниках России сейчас работают над созданием аналога «Спинразы». Скоро лекарство уже начнут тестировать на больных детях. Мы тоже хотели стать участниками эксперимента, но нас не взяли, так как у Ратмира СМА только 2 типа: он ещё не лежачий. Я прошу у всех помочь собрать первые 45 миллионов рублей. Сумма, которая нам нужна, просто невероятная, неподъемная, как бетонная плита. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли. Эти 45 миллионов позволят Ратмиру двигать ручками, смеяться и играть с другими детьми. Через год, я надеюсь, лекарство уже появится в России, и нам его выдадут по страховке. Шанс нормально жить есть! Да, инъекции не помогут избавиться от болезни навсегда, но они помогут восстановить работу мышц, и Ратмир ничем не будет отличаться от других детей. Я читала научные статьи, смотрела различные ролики – за границей дети, болеющие СМА и принимающие «Спинразу», нормально ходят, разговаривают, учатся в школах и университетах. Помогите нам, пожалуйста». https://www.instagram.com/guzel_tim/ https://vk.com/ratmirzamir https://help-child.ru/campaign/сма-медленно-убивает-малыша-ратмира/ На фото Ратмир с ежиком из нашей закупки оранжа (они очень похожи)
  2. Красиво очень! а платье на входе прямо не утащат? это же не обычные паллеты, а под паллеты приличные делают специально? мне нравятся все эти креативные идеи с паллетами, но они ведь изначально ужасные все. Это руки нужны, что бы их довести до состояния вот такого красивого..
  3. Поедет обязательно Мы теперь всей семьей раз в год точно будем в круизы ездить. Т.к вступили в клуб круизеров Это был первый пробный тур так сказать
  4. Оо, тоже с мужем периодически спорим о власти... И он за Путина, не фанат, но типа остальные еще хуже А я из принципа за него не буду голосовать... Надоело это все Вернулись с мамой и сыном с круиза по Европе. Там основной вид торговли - это маленькие частные магазины, сетевых любой направленности на порядок меньше чем в России. Не продуктовые только в тц Продуктовых супер и гипермаркетов вообще немного. Я давно не видела, чтобы у нас в России торговали бытовой техникой на красной линии на площади около 80 кв.м... И уживаются ведь и мелкий и средний и крупный бизнес. А у нас все законы, чтобы удавить мелкий бизнес И да, на лайнере очень много русскоговорящих, мы со многими знакомились... И знаете,в подавляющем большинстве это украинцы... А нам заливают, как они там с голоду и холоду мучаются... Россияне только открывают этот вид отдыха, а они там почти все не первый раз в круизах...
  5. У нас, к сожалению, уже месяц как сломалось что-то в системе видеонабл. Пртходил один знакомый, он решил, что там в блоке питании что-то с аккумулятором, поменял, но не заработало... И вот так и тяну кота за хвост... Т. Е никак вызвать нормальных спецов не могу...
  6. Добрый вечер! Покупательница приобрел платье турецкое, коктейльное 26 ноября на неделе пришел ее супруг принес платье обратно, вроде как новое сдать... бирка на месте, но она очень удобно прикреплена сзади на внутренней бирке, и в общем-то не мешает ... пятен и следов нет, но вот чисто на вид ощущение, что одевали..., совсем чуток, видать на фотосессию... платье без рукавов, обычно по загибам на них бывает видно одевали или нет.. При осмотре продавец обнаружила, что подол надрезан... такой брак явный мы точно не могли пропустить при приемке Супруг сделал удивленные глаза - типа первый раз видит... в заявлении написал, что просит вернуть именно в связи с этим дефектом.. вот что делать с такими товарищами?...
  7. Puma

    Просим помощи.

    8-960-801-57-51 Да, группа "неживая" абсолютно Пиарить всем миром надо! Поэтому прошу репосты в своих соц. Сетях У меня нет опыта по ведению таких групп и если честно со свободным временем туго((( Все что смогу сделаю, периодически буду постить Боюсь если постоянно спамить начну на эту тему - людям надоест... И эффекта меньше будет Самое главное - процесс сдвинулся с мертвой точки! За 2 дея больше 21 тыс, она очень благодарит всех!!!
  8. Puma

    Просим помощи.

    Девочки, спасибо всем большое!!!! Она говорит активно пошли денежки, причем что уже давно движения не было на карте.. Если кто активен в соц. Сетях разместите у себя, пожалуйста репосты Можете с моих страниц, можете прямо с группы Алины Я в инсте : @ritaruchko В вк и фейсбуке Маргарита Ручко
  9. Puma

    Просим помощи.

    :wub: нечайно 2 раза отправила
  10. Puma

    Просим помощи.

    Алина - близкая подруга моей хорошей знакомой Она одна воспитывает двойняшек-инвалидов (ДЦП) Я как-то разок помогала ее деткам с обувкой Недавно наткнулась в ленте, и была ошарашена от новости.. Помимо всего этого у нее самой выявили очень тяжелое заболевание - синдром Арнольда Киари Заболевание очень страшное, идет повреждение и постепенное отмирание спинного мозга.... (по ссылке ниже можно ознакомиться со всей инфо) Самый лучший вариант лечения - это операция в Барселоне Она уже назначена на 29 ноября Но еще не хватает 390 тыс и 50 тыс на билеты Я уже не говорю о том, что им надо жить и постоянно проходить курсы реабилитации детям Сегодня еду к ним домой - отвезти одежду и обувь ,потом у себя в соц.сетях выложу посты еще Очень прошу не остаться в стороне от этой семьи по ссылке в группе есть вся информация, реквизиты карты Кроме мат. помощи Алина будет благодарна за репост.... т.к. сбор средств сошел на нет... пытаются обращаться в разные фонды, но безрезультатно... (имеет значение любая сумма, 50, 100, 500, 1000.... кому сколько не накладно....) ссылка на группу в контакте https://vk.com/pomogaemaline
  11. Puma

    Китай, поездки за товаром

    он лайн кассы уже есть... у усн-щиков пока. у нас-вмененщиков тоже скоро, уже не отбрыкаемся
  12. Вот мы так и хотели.... нас отдел опеки завернул.. сказали вообще лишим сертификата....
  13. не знаю как с мат. капиталом, но с ветеранским сертификатом нам в свое время подобную сделку не одобрили.... тут тоже по логике должны были завернуть, т.к. тогда бы все "покупали" бы квартиры у своих близких... хотя если фамилии разные, и нигде не проходит, что это родня... вполне возможно..
  14. Еще пару лет назад торговля была иной.... и ошибки с закупом компенсировались отличными продажами остального... до кризиса с этой суммой я бы открыла еще магазин, а сейчас только если место попадется как описывала выше, ну и плюс опыт у меня уже какой-никакой...

×